Jani Schofield, esquizofrenia al nacer

January 'Jani' Schofield nació el 8 de Agosto del 2002, en California, y a los seis años de edad fue diagnosticada como el caso más severo de esquizofrenia recogido hasta la fecha. Lo cierto es que, Jani, nació con esquizofrenia. 

Sus padres, Michael y Susan Schofield, han tenido que pasar por auténticos calvarios para que los profesionales los escuchasen, así como conseguir adaptar lo máximo posible sus vidas a las circunstancias a las que se enfrenta Jani, que debido a su corta edad no se la pueden inscribir en ningún hospital psiquiátrico. 

Según el Instituto Nacional de Salud Mental, la esquizofrenia es un trastorno crónico e incapacitante del cerebro que pueden causar que una persona escuche voces y malinterprete la realidad. En algunos casos, los pacientes esquizofrénicos aseguran que la gente está conspirando para hacerles daño, lo que causa extrema agitación o depresión.

Jani puede ser más joven que el resto de las personas con esquizofrenia, pero se enfrenta a los mismos demonios. En su caso, además de su hiperactividad y súbitos arranques de violencia, Jani sufre de alucinaciones bastante peculiares, que a veces pueden llegar a ser extremadamente peligrosas para su salud y la de los que la rodean.

En medio de su enfermedad, Jani ha visto más de doscientas alucinaciones entre las que se encuentran: las ratas Miércoles, Martes y Domingo; las niñas de su misma edad llamadas 24 horas, 100 grados y 80 horas; los números antropomórficos como 4, 6, 12. El más peligroso es un gato llamado 400, que la obliga a hacer cosas malas. Todos estos seres imaginarios parecen provenir de un mundo fantastico llamado Calalini. Cuando le preguntan por su ubicación, responde que está "en la frontera entre este mundo y mi otro mundo".

Los doctores afirman que perdió el control de estas criaturas, muchas veces son sus amigos imaginarios los que la controlan a ella. Varios de estos personajes imaginarios son violentos y le suelen ordenar a la pequeña que ataque a su familia y a sí misma. Lo más inquietante es que Jani sabe que está enferma. De hecho, llega a decir que la rata Viernes es una "ratazofrénica" que tiene esquizofrenia como ella.

El coeficiente intelectual de la niña es de 146, pero este 'congestionamiento' en su cerebro la ha mantenido aislada del mundo. Algo que sus padres descubrieron es que la pueden entretener brindándole toda clase de datos irrelevantes para su edad; las abreviaturas de la tabla periódica de elementos, notas sobre la historia del imperio romano, etc. Datos que a su vez usa para bautizar a sus nuevos amigos imaginarios. Jani  se aísla de los demás niños porque decía que ellos eran números 13, y ella un número 17. A medida que pasaba el tiempo, su número aumentó a 19 o 20, y así sucesivamente. Ahora va en los mil millones. "Prefiero tener 16 años. Tengo 14 los fines de semana, jueves, miércoles y martes. Todos los días excepto los lunes".

La esquizofrenia infantil no es muy conocida ni estudiada, pero gracias a sus padres, Oprah, Discovery Health y otros programas, Jani se ha convertido en una cara conocida de la enfermedad mental infantil.

 

Existe un documental de Jani llamado Born schizophrenic (que traducido sería "Nacido esquizofrénico") del 2010, de 60 minutos aproximadamente, que recoge su corta pero intensa vida desde su nacimiento, pasando por su diagnostico y el estilo de vida que la familia Schofield tiene que llevar. Podéis verlo con doblaje latino aquí a continuación.

 

Dificultades de Aprendizaje VI

Tema 6. Deficiencia sensorial auditiva.

La discapacidad auditiva se define como la pérdida de la capacidad auditiva parcial (hipoacusia) o total (cofosis), y puede presentarse de manera unilateral (pérdida auditiva en un solo oído) o bilateral (pérdidas auditivas en ambos oídos). Así pues, una persona con discapacidad auditiva será incapaz o tendrá graves problemas para escuchar. 

Partiendo de que la audición es la vía principal a través de la cual se desarrolla el lenguaje y el habla, debemos tener presente que una discapacidad auditiva bilateral puede implicar a mayores un déficit en el acceso al lenguaje oral. Las pérdidas unilaterales (un solo oído) permiten una audición normal, no presentando necesariamente alteraciones en el lenguaje. La disfunción más significativa que presentan las pérdidas unilaterales es la dificultad para localizar la fuente sonora.

A la hora de hablar de alumnado con discapacidad auditiva podemos clasificarlos en dos grandes grupos:

→ Hipoacusia: aun padeciendo una pérdida de audición, son capaces de adquirir por vía auditiva el lenguaje oral y utilizar el mismo de manera funcional en su proceso comunicativo, aunque necesitarán en la mayoría de los casos del uso de unas prótesis adecuadas.

→ Sordera profunda o cofosis: la pérdida auditiva es de tal grado que sus restos auditivos no son aprovechables y se encuentra incapacitado para adquirir la lengua oral por vía auditiva, convirtiéndose la visión en su principal canal de comunicación.

Aunque el término de sordera implica un determinado grado de pérdida auditiva, éste se utiliza tradicionalmente para hacer referencia tanto a la pérdida leve como profunda, generalizando su uso en la designación de cualquier deficiencia auditiva.

Grado de pérdida auditiva

Tomamos como referencia la pérdida auditiva o umbral de nivel de audición (HTL) medida en decibelios (dB). Audición normal se encuentra en el umbral de audición (0-20 dB). La más utilizada es la clasificación según el Bureau Internacional de audiología:

→ Hipoacusia leve (20-40 dB), moderada (40-70 dB) o severa (70-90 dB): Dificultad en la audición, la voz débil o lejana no es percibida, es necesario elevar la intensidad de la voz para ser escuchado, pero el grado de pérdida no impide adquirir el lenguaje oral. Aunque en los casos más graves se presenta con un retraso en el lenguaje y las alteraciones articulatorias son muy frecuentes. En general el niño o la niña es considerado como poco atento y su detección es importantísima antes y durante la edad escolar.

→ Hipoacusia profunda o sordera profunda (más de 90 dB.): Sin la rehabilitación apropiada, estos niños no hablarán, sólo percibirán los ruidos muy intensos y será, casi siempre, más por la vía vibrotáctil que por la auditiva. La visión se convierte en su principal canal de comunicación.

→ Cofosis o anacusia: Pérdida total de la audición. Se puede decir que son pérdidas excepcionales.

Esta clasificación no puede ser valorada por sí sola, hay que tener en cuenta que la calidad de la percepción auditiva del alumnado con sordera depende de la combinación de múltiples aspectos (tipo de pérdida auditiva, grado de pérdida, morfología de la curva, dinámica residual, rendimiento protésico tonal y rendimiento protésico verbal) y no únicamente del grado de pérdida.

Momento de aparición de la discapacidad auditiva:

→ Sorcedera prelocutiva. La pérdida auditiva está presente al nacer el bebé o aparece con anterioridad a la adquisición del lenguaje (2­3 años de vida) y por tanto el niño o la niña es incapaz de aprender a hablar en el caso de sorderas graves o profundas.

→ Sordera postlocutiva. La pérdida auditiva aparece con posterioridad a la adquisición del lenguaje (a partir de los tres años), produciéndose de manera progresiva alteraciones fonéticas y prosódicas así como alteraciones de la voz.

Clasificación ontológica:

Esta clasificación se realiza en función del lugar y la localización de la lesión.

→ Sordera conductiva o de transmisión: La zona alterada o lesionada se encuentra en el oído externo o medio, por lo que está afectada la parte mecánica del oído.

— El grado de la pérdida auditiva es parcial.

— No tiene consecuencias graves para el desarrollo del lenguaje oral.

→ Sordera neurosensorial o perceptiva: El área dañada se sitúa en el oído interno o en el nervio auditivo.

— La afectación es mayor tanto en la cantidad, como en la calidad de la audición.

— Permanente. Esta situación cambio con la técnica del implante coclear.

→ Sordera mixta: La patología está tanto en el oído interno y nervio, como en el oído externo y medio.

IMPLANTE COCLEAR El Implante coclear es un tipo de prótesis que requiere de una intervención quirúrgica para su instalación. Es un dispositivo de alta tecnología, capaz de transformar la señal acústica en energía eléctrica, la cual estimula las terminaciones nerviosas aferentes del nervio coclear y desencadena en el sujeto sensaciones auditivas. El implante coclear intenta sustituir la función de las células ciliadas del órgano de Corti, estimulando directamente mediante impulsos eléctricos las fibras del nervio auditivo.

 
Etiología de la discapacidad auditiva:

→ Hereditaria 30 – 50%. En el 10 % los padres también son sordos. Es recesiva.

→ Adquirida por causas de anoxia, infecciones, incompatibilidad de RH. Suele presentarse con otras lesiones o problemas asociados (sordeceguera, déficit cognitivo...).

Factores ambientales:

Pueden influir en el desarrollo del niño con discapacidad auditiva:

● La actitud de los padres

— Negación

— Sobreprotección

— Aprender y utilizar con el hijo el modo de comunicación más enriquecedor.

● Que uno de los progenitores sea sordo: usarán más el lenguaje de signos, comprenderán mejor al hijo.

● Recibir atención psicoeducativa en una intervención temprana.

● Educación adaptada a sus posibilidades

Desarrollo comunicativo y lingüístico:

Diferentes ambientes:

→ Uno de los padres es sordo. El niño adquieren de forma espontanea el lenguaje por signos que se utiliza en el ambiente familiar.

→ Padres oyentes que utilizan el lenguaje oral.

→ Padres oyentes que aprenden un sistema de comunicación signado para comunicarse con su hijo sordo.

Diferencias en la comunicación temprana:

→ Alternancia. Existe en los niños sordos más dificultades en la alternancia de papeles en la comunicación (vocaliza a la vez que la madre).

→ Referencia conjunta. Provocar y mantener la atención conjunta mediante vocalizaciones.

— No ha establecido una relación del rostro de la madre con los sonidos y la comunicación. Por ello, el niño sordo disminuye la búsqueda del rostro de la madre, y ésta no puede regular la atención del niño. El adulto se ve frustrado con frecuencia sus intentos de comunicarse y adquiere un estilo comunicativo más controlador.

Adquisición del lenguaje oral:

→ Los padres oyentes pueden optar por la comunicación exclusivamente oral, aunque no es aconsejable.

→ La adquisición temprana del lenguaje de signos ayuda a:

— Mayor desarrollo cognitivo.

— Mayor comprensión lingüística.

— Igual capacidad de lectura e inteligibilidad del habla que los de comunicación exclusivamente oral.

— Limitación conversacional. Sólo puede hablar con aquellos que conozca el lenguaje de signos.

→ Por lo que se recomienda que el enfoque educativo sea bilingüe, oral y por signos:

— Obtiene los beneficios de las dos lenguas.

— Mayor lectura de labios.

— Más facilidad para hacerse entender.

Desarrollo cognitivo:

Distintas tesis:

→ La inteligencia de los sordos no es igual que la de los oyentes

— Es más concreta

— La ausencia de sonido limita el acceso al lenguaje

— Influye en el desarrollo abstracto y reflexivo.

→ Según las teorías de Piaget, la competencia cognitiva es igual en sordos que en oyentes. Los sordos también desarrollan el lenguaje, pero expresado por la modalidad manual.

Juego simbólico:

→ Identidad. La capacidad de asumir un papel o asignarle un rol a los juguetes y muñecas. Nivel más avanzado en los niños que mejor han adaptado o interiorizado su lenguaje, que se da mejor en niños sordos con padres sordos.

→ Planificación. El lenguaje tiene gran influencia para anticipación y planificación de situaciones.

Conocimiento informativo:

→ Los sordos tienen dificultades para acceder a la información que transmiten los medios de comunicación.

→ Los que no comprenden el lenguaje de signos tienen más dificultades para reconocer secuencias narrativas de la vida diaria.

→ Los que no aprendieron el lenguaje de signos tienen más dificultades para planificar y controlar su propia conducta, porque a mayor desarrollo del lenguaje, más capacidad de reflexionar.

Procesos cognitivos:

Los sistemas de comunicación:

→ Cued Speech. Surgió en los años 60 por el Doctor Cornett, para promover la lectura labiofacial mediante señales manuales. Su objetivo es facilitar la comprensión del lenguaje oral.

→ Enfoque bimodal. Es una comunicación en dos modos; el oral y el manual. Los signos proceden de la lengua de signos, pero la estructura es la de la lengua oral, en la que se establece el orden y la sintaxis. A cada palabra se le adjudican unos signos. Su ventaja educativa es que los oyentes tienen mayor facilidad de aprendizaje por su mayor ajuste al lenguaje oral. Como inconveniente es muy artificial. 

→ La lengua de signos. El  enfoque bilingüe supone usar las dos lenguas, y puede hacerse en un bilingüismo simultáneo en el que desde el principio usamos los dos medios de comunicación con la persona sorda. Hasta los 6-7 años, la primera etapa sólo lenguaje escrito, y después las dos. Es el sistema que para el niño resulta más estimulante para su capacidad comunicativa y cognitiva, y va a proporcionar un mayor desarrollo lingüístico a la larga: la comprensión de la lengua oral y escrita va a ser más rica.

Dificultades de Aprendizaje V

Tema 5. Deficiencia sensorial-visual.

La ceguera es una deficiencia sensorial que se caracteriza porque las personas que  la padecen tienen total o seriamente dañado el sistema visual de recogida de información. Por tanto se considera ciego al que tiene perdida totalmente la capacidad visual como el que tiene una dificultad lo suficientemente severa, que según la ONCE son todos aquellos que tienen menos de un décimo de visión en los dos ojos, de forma irreversible y/o inmejorable.

Sentidos potenciados:

Los niños ciegos deben potenciar el resto de sus sentidos, sobre todo el tacto y el oído. No es que ellos tengan más desarrollados los otros sentidos, es que han aprendido a darle un mayor uso.

→ El tacto por sus mismas características, dado que es el más usado, permite el conocimiento de los objetos próximos con bastante precisión.

→ El sentido del oído sirve tanto para la comunicación verbal como de función de telerreceptor para situarse en el espacio.

→ El olfato tiene la función de reconocer a las personas o el ambiente por el olor.

→ El sistema propioceptivo da información sobre la situación de su cuerpo en el espacio, para poder orientarse y conocer el movimiento a través de la posición y movimientos del músculo que informan al cerebro de los giros y movimientos de su cuerpo.

Apariencia de los ojos en personas ciegas:

→ Bizqueo hacia dentro o hacia fuera en cualquier momento, especialmente al estar cansado.

→ Ojos o párpados enrojecidos.

→ Ojos acuosos.

→ Párpados hundidos.

→ Orzuelos frecuentes.

→ Pupilas nubladas o muy abiertas.

→ Ojos en movimiento constante.

→ Párpados caídos.

→ Asimetría visual.

→ Exceso de parpadeo.

→ Inclinación lateral de cabeza.

→ Fotofobia, es decir, deslumbramiento en interiores y/o exteriores.

→ Movimientos involuntarios y rítmicos de los ojos.

Desarrollo psicológico de niños ciegos:

El desarrollo psicológico es posible sin el sentido de la visión, al llegar a la adolescencia su funcionamiento es muy similar al de una persona vidente. No es que ellos tengan más desarrollados los otros sentidos, es que han aprendido a darle un mayor uso.

La primera infancia de un niño vidente:

Intercambios visuales e interacciones comunicativas: entre 1 y 5 meses está enfocado a la interacción social → Turnos de mirada para entender o establecer el turno conversacional.

Los niños prestan atención a estímulos visuales que coinciden con los que tienen rostro humano (pareidolia). Los adultos sienten atracción por los rostros de los bebés.

La primera infancia de un niño ciego:

Muestra relajación de la cara, por lo que suelen hacer gestos de sonrisa. Si es reforzado por el adulto, a las cuatro semanas se convierte en una sonrisa social, y comenzarán a responder con una sonrisa a las voces de sus padres y al contacto corporal con ellos.

Si tienen una buena expectativas sobre las posibilidades de desarrollo de sus hijos, tienen turnos conversacionales similares a los niños videntes (se intercambian sonidos, ritmos, contacto corporal, movimientos). Los padres tienen suficientes vías de comunicación con los bebés ciegos, siempre y cuando sepan descifrarlos. Por lo tanto, es importante que los padres aprendan a interpretar las señales que emiten sus hijos para comunicarse con ellos correctamente.

● Formación del vínculo de apego:

Si se establece esta comunicación de la que hablábamos anteriormente, llamada sincronía, el apego se va formando. Al tercer mes el vidente sonríe ante el rostro humano, en cambio, el niño ciego va a sonreír ante la voz de los padres y de las personas conocidas. Tocaran y palparan las caras de todos desde el primer mes, y a partir de los cinco meses sólo las de las personas conocidas. Si nota que es un rostro desconocido o una voz extraña, rechazará el contacto, igual que haría un niño vidente entre los siete y ocho meses al reaccionar con miedo ante desconocidos.

● Desarrollo de esquemas sensoriomotoras:

Entre los 5 y 6 meses

La única posibilidad de saber que un objeto existe es haberlo tocado o que emita un sonido.

La coordinación audio-manual es más tardía que la viso-manual, produciéndose al final del primer año de vida.

El concepto de la permanencia [1] del objeto es difícil de comprender para el niño ciego. Debe construirse esta noción con los objetos táctiles, y se comenzará a desarrollar cuando empiece a buscar con las manos los objetos escondidos. Pero sólo buscará aquellos objetos con los que ha tenido experiencia táctil suficiente. A los dos años ya alcanzará objetos sonoros desconocidos, completando su desarrollo de la permanencia del objeto.

● Proto-conversaciones:

Existe una triangulación al insertar el bebé objetos en la comunicación con los adultos. El niño inicia conversaciones no verbales, o proto-conversaciones, en relación a objetos, estableciendo mecanismos de atención compartidos[2]. El niño vidente señala el objeto, mirando al adulto, haciendo que ambos miren al mismo objeto. El gesto de señalar el visual. En cambio, los niños ciegos utilizan vocalizaciones con ellos sobre el que objeto que están tocando.

● Desarrollo postural y motor:

— En el niño ciego estimulado no existen problemas en el desarrollo del control postural.

— No presentará la conducta de levantarse con los brazos estirados cuando estén bocabajo.

— Existirá un retraso en la movilidad autoindicada (incorporarse hasta quedarse de pié, caminar sin ayuda, etcétera).

— Por el escaso conocimiento del espacio y de los objetos que hacen la motivación y seguridad sean menores que en los niños videntes.

— No debemos estimular de forma artificial el gateo, ya que es con las manos con las que se orienta en el espacio, y gateando pierde dicha función.

Periodo escolar de un niño ciego:

● Desarrollo del lenguaje en niños ciegos de entre 0 y 3 años.

— Similitudes con los niños videntes:

El desarrollo fonológico se considera normal.

No hay diferencia cuantitativa en la adquisición de vocabulario.

No hay retraso en la emisión de la primera palabra.

— Diferencias con los niños videntes:

Las primeras palabras hacen alusión a objetos domésticos, al alcance fácil del niño.

Tienen problema para la formación de categorías de cosas difícilmente accesibles para ellos.

● Desarrollo del lenguaje y del juego en niños ciegos de entre 3 y 6 años.

— El desarrollo de sintáctico es igual que el de un niño vidente.

— Diferencias con los niños videntes: (1) Hay diferencias desde el punto de vista pragmático. Utilizan mayor número de imitación, repetición y rutinas a la hora de hablar, pero esto no es un lenguaje ecolálico[3], egocéntrico o no funcional. En ausencia de la visión, los niños ciegos utilizan estas imitaciones y repeticiones diferidas de carácter verbal convirtiéndolas en juegos simbólicos de ideas. (2) En los niños ciegos existen problemas en el uso de los pronombres (yo, tú, mi, ti...) que reflejan la importancia de la visión para comprender los cambios de roles que se producen en la conversación.

La etapa escolar de un niño ciego (6-12 años):

— Acceden a la mayor parte de la información por tacto.

— Las tareas de clasificación, conversión o seriación verbal igual que el niño vidente.

— Les resulta más difícil realizar tareas de contenido figurativo (imágenes mentales) y espaciales que las basadas en lógica verbal.

— Los conceptos figurativos y espaciales sufren un retraso entre 3 y 7 años.

Muchos niños ciegos presentan retrasos escolares, aunque tienen optimas capacidades cognitivas (problemas al acceso de información). La escuela tiene que cubrir sus necesidades educativas especiales,

— Orientación

— Movilidad

— Acceso a todos los conocimientos

Es importante el desarrollo afectivo y social en esta etapa para evitar problemas posteriores. Es preciso fomentar la interacción con sus iguales.

Adolescencia de un niño ciego (11-15 años):

Al llegar a la adolescencia estas diferencias se anulan gracias al lenguaje y al razonamiento complejo que de éste se deriva, el lenguaje y pensamiento hipotético deductivo hacen que se superen los problemas figurativos. No existe pues, diferencias en cuanto a la adquisición de información formal.

Sin embargo puede ser una etapa especialmente complicada en cuanto al desarrollo afectivo y social. La integración en contextos anteriores (familiares, escuela y amigos) previenen la aparición de estos problemas.

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Referencias:

[1] Permanencia del objeto: tener conciencia de que el objeto sigue existiendo aunque no pueda verlo. 

[2] Atención compartida: la habilidad para compartir atención con otra persona mientras ambos están prestando atención al mismo objeto o realizando una actividad. 

[3] Ecolálico: crear conceptos dotándolos de significado adquirido por la experiencia repetida, no por razonamiento, aprendiendo el lenguaje por asociación una serie de palabras a una situación y utilizándolas cada vez que se da esa misma situación.